爱笑的人运气总不会太差。笑,是世界上通用的语言,孩子的微笑是最纯洁的。但是有这么一群孩子却从小就无法露出天真的笑容,你注意过他们吗?他们或许会在门缝里偷偷地看着其他孩子的快乐,享受着他们的幸福,这群特殊的孩子就是唇腭裂儿童。而庆幸的是,一个小时的手术便可以改变这一切,将这群孩子从孤独与绝望的边缘拉上岸,还他们微笑明天!
2019年4月,微笑公益行动即将来到内蒙古呼和浩特,在内蒙古卫健委、内蒙古扶贫办、内蒙古青年志愿者协会等部门的支持下,由内蒙古团区委、内蒙古自治区人民医院,微笑明天慈善基金会及志愿汇和iSHARER共同举办。来自海内外的唇腭裂修复专家将与内蒙古自治区人民医院的医护人员一起,为大草原上的唇腭裂患者带来微笑的希望!
呼和浩特国际微笑公益行动
时间:2019年4月12-17日
地点:内蒙古自治区人民医院
一、报名方式
电话报名:18047198295 孙医生
公众号报名:1、关注微信公众号“志愿10000+”后,点击“脱贫攻坚-微笑明天”,填写活动报名表
2、点击阅读原文填写活动报名表或进入iSHARER公众号,点击菜单栏“微笑明天”,填写活动报名表
3、直接识别下文二维码,填写活动报名表
现场报名:4月12日活动现场报名
二、报名条件
单侧唇裂:5个月以上,体重8公斤以上患者
双侧唇裂:8个月以上,体重10公斤以上患者
腭裂:1岁以上,体重10公斤以上的患者
二期唇腭裂修复:术后一年以上
三、注意事项
1.报名时,需提供“患儿姓名+性别+出生年月+体重+联系电话+家庭住址”等信息;
2.参加筛选的患者请携带身份证、户口本、出生证明、贫困证明等有效证件;
3.未满18岁患者请在监护人陪同下参加。
即日起,呼和浩特及附近地区的患儿家属可通过参与电话报名,按照医院的要求按时来医院进行筛选和检查。此次筛选患儿的范围为:所有唇腭裂患者,均可参与此次活动筛查。
如果您因为身患唇腭裂而饱受痛苦,那么此次活动将帮助您告别过去,如果您的身边有唇腭裂患者,请将这个好消息告诉他们,造福更多需要帮助的人
正常的胎儿,在孕期第五周以后,开始由一些胚胎突起逐渐互相融合形成面部。如果这一过程不能正常进行,就会发生面部畸形,唇腭裂就是其中一种。唇腭裂是最常见的先天畸形之一。统计数据显示,全世界每三分钟就会诞生一个唇腭裂患儿,而在中国,每700个儿童就有1个是唇腭裂儿童。
唇腭裂包括唇裂、腭裂,如果两者同时发生即为唇腭裂。
唇裂主要表现为上唇部裂开。根据部位和程度可以分为三度:一度唇裂仅为红唇裂开。二度为裂隙超过红唇但未达鼻底。三度为裂隙由红唇至鼻底全部裂开,前二者又称为不完全唇裂,后者又称为完全唇裂。
腭裂又分为软腭裂、不完全性腭裂、单侧完全性腭裂、双侧完全性腭裂。
遗传:唇腭裂中同卵双生子的发病一致率为25-50%。
环境:环境因素包括化学药物、调味品、食品添加剂、化妆品等。最新研究表明,食物、烟草、汽车尾气、工业漂白剂中广泛存在的二恶英会导致芳香烃受体突变,从而引起唇腭裂的发生。
病毒感染:怀孕初期(2个月左右)的母亲感染过病毒,如流感、风疹或受过某种损伤可能成为唇腭裂的致病原因。
孕期因素:如缺乏叶酸、吸烟、饮酒、接触农药、X线照射、精神创伤等。
营养:孕期营养对唇腭裂的发生也是一个影响因素,孕早期多种维生素的摄入可以降低胎儿发生唇腭裂的风险。
一些研究表明,孕妇年龄超过35岁,唇腭裂风险增加。20岁以下和35岁以上的父母产生畸形儿的可能性最大,女性最好在25岁至30岁之间生孩子。
唇腭裂不仅严重影响面部美观,还因口、鼻腔相通,直接影响发育。如炎症、营养不良、语言发育、牙齿发育等等。
炎症:唇腭裂患儿在吃奶时,奶液很容易误入呼吸道,引起气管炎、肺炎、肺不张等,若流到耳朵里则引起中耳炎。
营养不良:由于不能正常喂养,久而久之患儿会发生营养障碍及营养不良。
语言发育:唇是构音器官之一。唇裂患儿说话时吐字不清,影响语言发育。腭裂患儿口腔与鼻腔相通,会出现开放性鼻音,造成发音不全。
牙齿发育:靠近唇裂的牙齿发育会受到抑制,出现排列不齐及异位。
同时,许多唇腭裂患儿因无法掩饰的外貌畸形和语言功能异常,在人与人交往中有意无意地遭到排斥,会造成自卑、敏感、悲观等心理障碍。他们性格孤僻,不善于表达自己的内心活动,不愿与人交往,社会适应能力和学习能力下降。可以说,这些患儿会出现面形、心理、语言、听力、体格、体能、兴趣、能力等方面的障碍,在儿童和家长的心理上造成严重的创伤,甚至是心中永远的痛。
外科修复手术是治疗唇腭裂畸形的主要方法,同时需要经过整形外科、口腔正畸、语音训练、心理治疗等一系列治疗过程,才能真正康复。唇裂的治疗目的主要是修整外形,而腭裂则是恢复复杂的语言功能。修复并非一两次手术就可完成的,随着年龄增大、发育过程的不断变化,唇腭裂原有部位会出现发育不平衡,并造成新的畸形出现,所以需要进行多次唇腭裂后期修复,以期达到最好的手术效果。同时,在手术修复后,还要辅以正确的语音训练。只有在家长教导下刻苦学习,才能逐渐改变已养成的不良习惯,取得较好的语音效果。家长要配合治疗,包括患儿的喂养、语音训练及心理矫治,这三方面有机配合对治疗唇腭裂患儿是至关重要的。
唇裂修复术应于幼儿3~6月时进行。腭裂患者应在18个月左右施行腭成形术,这对后期腭咽闭合功能和语音效果的恢复均优于大年龄手术者。在腭裂患者语音发育前或发育完成前,如能完成腭裂修复,有助于患儿可以比较自然地学习说话,也有利于养成正常的发音习惯。唇腭裂患儿从婴儿开始就可接受循序渐进的系列治疗,使其从功能、外形、心理上接近正常孩子,更好融入社会。如果治疗及时,可以收到很好的治疗效果,一般不会有严重的后遗症,也不会影响孩子日常的生活。
孕前检查:在怀孕之前,一定要进行全面谨慎的孕前检查,如有一方,甚至双方患有此病,或有家族病史,胎儿患病的几率就会很高
营养平衡:妈妈是胎儿唯一的营养来源。在怀孕期,均衡而多元化的饮食是非常重要的。怀孕时吃和喝的一切都会对婴儿造成影响,要多吃蔬菜和新鲜的水果,少吃含糖份、盐份和经过加工的食物。
情绪稳定:当孕妇出现忧虑、焦急、暴躁、恐惧等不良情绪时,肾上腺皮质激素可能阻碍胚胎某些组织的融汇作用,造成胎儿唇裂或腭裂。
专家同时建议女性每天补充400微克叶酸,从怀孕前至少一个月开始补,至少补到怀孕4个月后。
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